为“帕友”撑起健康保护伞

▲护理管家全程守护“帕友”健康

“我不怕累，就怕他绝望，更怕远在国外的女儿担心，所有苦只能自己咽。”提及患上帕金森病的老伴，张阿姨总是声泪俱下，老伴曾是某高校资深教授，患上帕金森病后，因肢体僵硬、行动迟缓变得沉默寡言、自卑敏感。为了不拖累女儿，她独自扛下生理与心理的双重压力。

帕金森病是老龄化社会高发的神经系统退行性疾病，数百万患者深陷运动受限、生活不便的困境，家属也背负着沉重的照护压力。为此，广东省中医院专门设立帕金森病慢病管理门诊，以门诊、住院、居家全周期闭环服务，破解诊疗碎片化、居家支持断档等行业痛点，探索构建帕金森病“1+N”全程管家护理模式。即由经系统专科培训的护理管家担任首诊接待人员，让患者就诊有专人对接；通过标准化量表为患者完成疾病深度综合评估，同步建立专属《帕友全程管理档案》，实现诊疗信息全程可追溯，努力为帕友撑起健康保护伞。

解决老年“帕友”看病难题

“1+N”全程管家护理模式以专属护理管家为核心，联动帕金森病专业医师、中医师、康复师、营养师、心理师等多学科团队，为患者提供全流程、个性化精准照护。护理管家会现场为患者提供用药指导、运动康复指导，协助完成诊后延续挂号、线上床位预约等事宜，减少患者跑腿等待；会引导患者现场扫码加入帕友支持群，告知24小时线上咨询通道，会为初诊患者开展针对性心理疏导，缓解其确诊后的焦虑与绝望情绪；还会安排志愿者，协助有需要的患者完成检查预约、取药、缴费等事宜，陪同患者指引无障碍通道，重点防范跌倒风险，切实解决老年帕友“看病最后一公里”难题。

“以前带老伴看病、约床要跑断腿，现在管家全程代办，一个消息就安排妥当，我们心里太踏实、太温暖了！”提及“1+N”全程管家护理模式，张阿姨颇为感激。原来首诊加入“1+N”全程管家护理模式后，护理管家不仅为张阿姨的老伴建立专属档案，还通过心理疏导、定制康复及用药方案，使其僵硬症状明显改善。

出院居家康复期间，张阿姨曾在帕友群里紧急求助，护理管家第一时间响应，立即对接医师，并根据情况启动云端约床绿色通道，24小时内就为其老伴安排好住院床位。对行动不便又年迈的张阿姨而言，这份“一键住院、无缝衔接”的服务，解决了她最大的难题。

为“帕友”提供全周期闭环服务

医院内，护理管家作为全程负责人，会做好防跌倒黄金3小时重点监测，为患者制定个性化康复与照护方案，实施分层肢体康复训练，借助手部功能训练器、康复训练木插板、雪花片等工具，针对性改善患者手部精细动作与肢体活动能力；通过VVST（容积粘度吞咽测试）评估情况，开展吞咽障碍精准康复，形成“评估-方案-宣教”闭环管理，前移吸入性肺炎风险防控关口；开设健康知识小讲堂，为患者及家属开展防跌、照护技能培训，同时组织医护人员开展约翰霍普金斯跌倒评分表考核、护工患者安全培训。如每周五上午组织患者练习八段锦，融合中医传统养生智慧与现代康复护理，改善患者肢体僵硬与平衡问题；建立帕金森病专属用药管理体系，为每位患者制定并悬挂床头个体化服药提醒单，由责任护士每日巡视核查服药情况，密切观察药效波动并记录“开-关现象”，为用药方案调整提供精准依据。

出院前，护理管家还会主导召开出院准备会议，邀请患者、家属及医师、康复师、药师、营养师共同参与，为患者量身制定《居家照护行动计划》，明确用药清单、康复计划、复诊时间、应急预案及饮食指导，现场手把手指导家属开展防跌倒、协助翻身、夜间病情观察、吞咽安全护理等关键照护技能，让家属掌握科学的居家照护方法。此外，通过帕友随访群持续推送科普资料、开展线上康复指导；提供云端复诊预约、管家代办约床；开通24小时应急热线，首问负责、快速响应、紧急协调就医通道，让患者在家也能享受医院级专业保障，真正实现“出院不脱管、居家有依靠”。

目前，该模式已为526例帕金森患者提供全生命周期管理，助力患者生活质量评分提升20%，计划外再入院率降低30%，患者随访依从性与满意度均达100%。

（作者单位：广东省中医院二沙岛医院）