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点亮星空 与爱同行

英德市为孤独症儿童家庭筑起保障网

胡川英

在英德,有一群被称作“来自星星的孩子”的孤独症儿童,他们有着独特的内心世界,渴望被理解与接纳;而在他们身后,家长、医护人员与社会各界携手相伴,用爱为他们撑起一片温暖的天空。2025年5月,英德市妇女联合会联合市妇幼保健院发起“点亮星光,让爱不再孤单——关爱孤独症儿童家庭行动项目”,以“医疗康复+心理支持+家庭赋能+社会融合”四位一体为核心,探索出可复制、可持续的关爱路径,为孤独症儿童家庭筑起坚实温暖的保障网。

为困境家庭点亮希望之光

康复治疗的高额费用,是不少低收入孤独症儿童家庭面临的现实难题。为解家庭燃眉之急,项目专门设立4.8万元专项医疗补助,为12户低收入孤独症儿童家庭每户发放4000元医疗费用支持,并通过“申请-审核-治疗-结算”的闭环管理,让补助精准直达需求家庭。“以前每个月的康复费用都让人发愁,这份补助不仅帮我们减轻了经济负担,更让我们感受到被关注、被理解的温暖。”一位受益患儿家长道出心声。

除了经济援助,项目还聚焦孤独症儿童家长的心理需求,为46个孤独症儿童家庭提供专业心理测试和个性化辅导,缓解长期照护带来的心理压力。“以前总觉得撑不下去了,有了专业的心理支持后,心里踏实多了。”参与辅导的家长说,这份心理慰藉,成为照护路上的重要力量。

构建市镇村三级服务网络

孤独症干预的黄金期不容错失,英德市妇幼保健院作为孤独症儿童康复服务定点机构,联合镇街妇联、卫生院,搭建起覆盖市、镇、村三级的康复服务网络,推动康复资源下沉基层。医院组织专业团队深入东华镇、望埠镇等9个镇,开展公益讲座、早期筛查与康复指导,帮助基层家庭走出认知误区,把握干预时机。

“很多家长初期对孤独症了解甚少,甚至不愿正视孩子的问题。”参与基层筛查的医护人员介绍,筛查中发现高风险儿童后,团队会第一时间与家长沟通,安排专家一对一指导,为孩子争取最佳康复时机。目前,项目已为183名0~6岁高危儿童提供免费发育评估,对阳性率达48.4%的病例家庭开展一对一康复指导,同时为孩子建立专属康复档案,将服务延伸至预防干预前端,实现“就近筛查、就近干预”,用专业力量为孩子的成长保驾护航。“越早发现,越早干预,孩子未来康复的可能性就越大。”

搭建互动与联结平台

让孤独症儿童走出封闭的小世界,融入社会,是项目的重要目标。为此,项目打造“希望课堂”“欢乐驿站”“疗愈坊”等特色活动品牌,搭建起亲子互动与社会融合的多元平台,让孩子们在陪伴中感受快乐,让家长在交流中凝聚力量。

目前,项目已开展“希望课堂”公益讲座10场,惠及619个家庭;举办“欢乐驿站”团体活动4场,服务76个家庭约155人;组织“疗愈坊”亲子活动7场,吸引117个家庭约234人参与。在“疗愈坊”的活动现场,孩子们在医护人员、志愿者和家长的陪伴下画画、做手工、玩游戏,脸上绽放出难得的笑容。“平时带孩子出门总是提心吊胆,今天看到他和别的小朋友一起玩得这么开心,真的特别感动。”一位家长眼含泪光地感慨。

从精准的经济与心理帮扶,到下沉基层的早期干预服务,再到丰富多彩的社会融合活动,“点亮星光,让爱不再孤单”项目用实际行动诠释了“康复有关怀、家庭有支持、社会有温度”的服务理念。截至目前,项目家庭满意度高达95%以上,初步形成一套可复制、可持续的孤独症儿童家庭关爱服务体系,为“星星的孩子”及其家庭点亮了前行的道路。

(作者单位:英德市卫生健康局)

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